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      如何做一個聰明的病人家屬

      作者:張弓 博士

      · 基因檢測各類應用

      一個朋友,家人得了喉部腫瘤,十分的焦急,跑來問我的意見。

      「醫生用內窺鏡看了,說這腫瘤邊緣光滑,看起來應該不像是惡性的吧?但又說腫瘤很大,懷疑有惡性的可能。」

      我問:「有做穿刺活檢嗎?」

      她說:「沒有。醫生讓我們做手術,取出來之後再做活檢。可是她年齡也不大啊,我不想讓她挨一刀。」

      我說:「那你現在可以給她在我們這裡做一個化療藥用藥指導的基因檢測啊,搞清楚可以用什麼藥、不適合用什麼藥。​抽個血就能測,結果一輩子基本都不會變的。萬一是惡性的你就馬上可以用最適合的藥了啊!」

      她說:「腫瘤邊緣光滑應該是良性的吧。要是良性的話豈不是做用藥指導就白做了?」

      我說:「可是你不是不想讓她做手術嗎?那怎麼知道惡性良性呢?做個穿刺吧。」

      她說:「穿刺好恐怖的,還不如手術了呢。我不要去穿刺。」​

      好嘛,聊不下去了。

      過了一個星期,又見面了,這次畫風就變了。

      「我不放心這個醫生,他老是讓我們做手術,立刻做手術。我去XX醫院耳鼻喉科找了兩個醫生教授,XX醫院耳鼻喉科很有名的嘛。結果那兩個教授看了病歷之後都不建議我做手術,說除非這個腫瘤長大到影響呼吸吞嚥了才要做手術。萬一這腫瘤不太好怎麼辦呢?還是手術切了比較好吧。你說為什麼他們都不想做手術啊?為什麼這些醫生的講法都天差地別啊?」

      得,你這是想做還是不想做手術啊……

      ​

      ​給她上課顯然是不現實的,我也沒看到病人的病歷,於是我直接告訴她最終的答案:「你有兩個選擇。一是你正兒八經地去學幾門醫學院或者生科院的專業課,一定要系統的學,不是百度一堆東西瞎看。學好之後你自然會知道為什麼會出現這樣的情況,那些醫生為什麼會那麼決策。二是你不願意學或者學不會,那麼你就乾脆找個你信得過的醫生,聽他的建議照著做就好了,別到處問來問去的。現在你是兩頭不靠,又不懂專業知識,又不信任醫生,當然焦慮了。病人看到你這麼焦慮,她也會焦慮的,對她也不好。」

      ​

      這個案例看起來各醫生的處理方法截然不同,但其實在臨床上這是很正常的現象。不是說某些醫生草菅人命,事實上他們這麼建議都有道理的。

      喉部腫瘤,表面光滑體積大,良性惡性都有可能。但這個腫瘤是​長期形成的,不是短期迅速生長出 來的,因此即便是惡性,惡性程度也不會很高,所以可以有兩種選擇:(A) 手術切除,以絕後患;(B)隨訪觀察,發現惡性進展再說。

      但手術切除有風險,例如很可能造成病人從此說不出話來,或者從此只能吃流食,這都會對生活質量造成嚴重的影響。如果切出來做個病理髮現是良性的,病人家屬99%的可能會暴怒地質問醫生:良性的為啥切?切了病人生不如死!

      如果不切,​萬一真的是惡性的,隨訪又不積極,再發現已經擴散了,得,病人家屬又會氣急敗壞地質問醫生:你早幹嘛了?我們要切你不切,拖到現在已經癌症擴散了!

      得,現在你知道醫生為啥難做了吧?事後諸葛亮誰都會當,問題是當時誰知道這是良性惡性的?​你還不讓做穿刺!難怪現在醫患關係這麼緊張!

      ​所以不同的醫生遇到這種不確定性問題時,考慮的偏向性就會有所不同。比較激進一點的醫生,會偏向於直接切除以絕後患,尤其是從對自己手術水準和病人病情的綜合判斷,覺得不太會切出什麼功能性損失的情況下,更會偏向於直接切除。而比較保守一點的醫生,尤其是以前被「事後諸葛亮」病人家屬整怕了的醫生,會偏向於隨訪觀察,等到有明確的手術指徵了再切,反正那個時候切也是指南上規定的,切出問題也不用擔責。

      病人家屬,一般是完全不懂生物學和醫學的,像這位朋友的狀況,看起來前後矛盾,實際上是恐懼的焦慮。​而恐懼的源頭,是對未來的不確定性感到無法控制,因而焦慮。而這種焦慮會對病人產生顯著的心理暗示,從而造成不利的心理影響——別以為你能裝得多好,你自己強裝鎮定,然而病人早已看穿一切。

      因此,要破除恐懼和焦慮的唯一方法,就是使未來變得確定,一切盡在掌握中。

      怎樣做到呢?基因檢測就是做這個事情的。抽3ml血,就可以從正常細胞的基因組中測定幾十種化療藥的適用性,看那些藥療效好、哪些藥副作用低,這些信息都

      是幾十年來人類醫學研究積累的成果。這個結果拿在手上,以後一旦發現是惡性的,第一時間就能用上最合適的藥物,精準治療,效果奇好,具體可以參考南方日報報導的案例。如果是良性的,那就有備無患,今後如果其他部位發現癌症,這份適用藥物列表照樣管用。

      ​萬一到時候這都不管用了咋辦?這已經是目前人類科技的極限了,再搞不定你就認了吧,也沒啥遺憾了。人固有一死嘛。

      ​

      ​所以,一個聰明的病人家屬,會懂得利用先進科技,將未來變得確定,從而消除恐懼和焦慮,給病人一份篤定的希望。

       

       

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